Het familieverhaal van de Rangers (een fragment uit SPARK)

“De helft van mijn jeugd is weg: Opgroeien met autisme en epilepsie

Abigail Ranger herinnert zich niet alles uit haar jeugd. Maar ze weet dat epilepsie daarin een grote rol heeft gespeeld.

Ranger, die autisme en epilepsie heeft, worstelde met ernstige en moeilijk te controleren aanvallen die begonnen toen ze nog op de kleuterschool zat. Na een aanval verloor ze vaardigheden en zelfs haar geheugen van eerdere gebeurtenissen, zegt haar moeder Denise Ranger.

“De helft van mijn jeugd is weg door de aanvallen. Ik werd zo vaak ziek,” zegt Abigail, die 33 is.

Ongeveer tien jaar geleden ontdekte Abigail de reden voor haar autisme en epilepsie. Ze heeft een kleine duplicatie van genetisch materiaal op één chromosoom. In 2012 sloot ze zich aan bij Simons Searchlight, een onderzoeksprogramma voor mensen met variaties in genen en chromosomen die bijdragen aan autisme en neurologische ontwikkelingsstoornissen.

De Rangers doen ook mee aan het autismeonderzoek SPARK, een zusterprogramma van Simons Searchlight. Ze hopen in contact te komen met andere gezinnen zoals dat van hen. Denise wil graag meer weten over wat de toekomst in petto heeft voor volwassenen met autisme en genetische aandoeningen.

“Ik zou graag meer willen weten over wat er verwacht wordt als je ouder wordt. Waar moet je op voorbereid zijn?” vraagt Denise Ranger.

Lees het volledige verhaal van de familie Ranger op de website van SPARK.