SPARK Artikel: Antwoorden vinden voor het autisme van een dochter door onderzoek

McKaela was een uitzonderlijk rustige baby. Ze huilde niet als ze honger had of als haar luier nat was. Soms liet de familiehond haar moeder, Heather Bensch, zelfs weten dat McKaela iets nodig had.

“Vanaf het allereerste begin wist ik dat er iets met haar aan de hand was en ik bracht het ter sprake bij de dokter,” herinnert Heather zich. De arts verwees de baby naar vroegtijdige-interventietherapieën toen ze nog maar 6 maanden oud was, een vroege leeftijd voor een kind zonder diagnose.

Toen hun kinderen jong waren, dienden Heather en haar man Brian bij de luchtmacht en ze verhuisden vaak naar bases in de Verenigde Staten. Heather zorgde ervoor dat McKaela, haar eerstgeborene, zorg bleef ontvangen van een wisselende groep artsen en therapeuten.

Toen McKaela 3 was, kreeg ze de diagnose autisme.

Maar autisme beantwoordde niet alle vragen van Heather. Waarom had McKaela eigenschappen die autisme niet verklaarde, zoals een lage spierspanning? Waarom reageerde ze niet op therapieën zoals andere kinderen dat deden?

Die antwoorden zouden vele jaren later komen, uit het SPARK-onderzoek naar autisme. In 2022 had SPARK genetisch nieuws voor McKaela, die nu 21 is. Haar moeder wenste alleen dat deze informatie beschikbaar was geweest toen McKaela jong was. “Het had ons jaren frustratie bespaard en haar en haar ontwikkeling geholpen als we het eerder hadden geweten,” zegt Heather.

LEES HIER HET VOLLEDIGE VERHAAL VAN DE FAMILIE SPARK