Onderzoek naar zeldzame ziekten helpen met CRID’s

De mogelijkheid om deelnemersgegevens uit verschillende bronnen met elkaar te verbinden is cruciaal voor het samenwerken aan zeldzame ziekten. CRID’s (Clinical Research ID’s) zijn een hulpmiddel om dit verband te leggen. Ze geven individuen in onderzoek een unieke universele ID, waardoor het eenvoudiger wordt voor artsen, wetenschappers en patiënten om informatie centraal te delen en te benaderen om effectief samen te werken als een team.

Een CRID aanmaken voor jezelf of een familielid is eenvoudig. Volg gewoon deze stappen:

• Ga naar
  TheCRID.org
  en maak vrij een unieke identificatiecode met 8 letters of cijfers (maar niet 1, 0, I, O of L).
• Zodra je geregistreerd bent, kun je je CRID delen met medische zorgverleners of onderzoeken zoals Simons Searchlight (meer informatie hieronder).

Als je deel uitmaakt van Simons Searchlight, is het toevoegen van je optionele CRID ook eenvoudig. Volg gewoon deze stappen:

• Log in op je Simons Searchlight account op
  SimonsSearchlight.org
  .
• Kies de CRID van het gezinslid dat je wilt toevoegen.
• Klik op het tabblad “Accountinstellingen” aan de linkerkant van de pagina.
• Scroll naar beneden naar “Other Settings” en typ je CRID in het CRID-veld. Klik vervolgens op Opslaan.

Download de afbeelding en PDF om het bewustzijn te helpen verspreiden.

Hoe deel je je CRID met Simons Searchlight?

Bedankt voor het delen van uw CRID met Simons Searchlight. CRID’s hebben een grote invloed op de manier waarop we zeldzame ziekten bestuderen door ons samen te brengen, informatie meer centraal toegankelijk te maken en patiënten mondiger te maken.

Stuur voor vragen een e-mail naar onze studiecoördinatoren op
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.