FAMILIEGESCHIEDENIS

De reis van de Pardos met NAA15

Alles kan bereikt worden met therapie, geduld en liefde.

Florencia Pardo, moeder van Tomhas, een 4-jarige met NAA15-gerelateerd syndroom

De reacties hieronder waren oorspronkelijk in het Spaans geschreven en zijn vertaald met behulp van een externe service.

Hoe ziet jouw familie eruit?

Ik ben de moeder van Toto, die een mutatie heeft in het NAA15-gen.

Soy mama de Toto con mutacion en GEN NAA 15.

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.

De toekomst van mijn zoon.

De toekomst van mijn zoon.

Wat beïnvloedt uw beslissing om wel of niet deel te nemen aan onderzoek?

Ik heb alleen nog niet de kans gehad, maar ik zou het wel graag willen.

No he tenido la oportunidad simplemente, me gustaria.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?

Welke levensverwachtingen zijn er?

Wat een levensverwachting heb je.

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?

Ik ken geen andere familie.

Ik ken geen andere familie.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Dat alles bereikt kan worden met therapie, geduld en liefde.

Dat alles mogelijk is met therapie, geduld en liefde.

Hoe heeft Simons Zoeklicht jou en je familie geholpen?

Ik vond het artikel interessant.

Ik vind het artikel interessant.

Volg onze vooruitgang

Schrijf je in voor de Simons Zoeklicht nieuwsbrief.