Ouders + Simons Zoeklicht = Vooruitgang

Het opvoeden van een kind met een zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornis kan vaak overweldigend aanvoelen. Van het maken van medische afspraken tot het omgaan met onderwijsbehoeften, het is makkelijk om het gevoel te hebben dat je er alleen voor staat. Maar je staat er niet alleen voor en er zijn hulpbronnen die een verschil kunnen maken. Bij Simons Searchlight werken we samen met families zoals die van jou om onderzoek te versnellen en vooruitgang te boeken voor zeldzame genetische aandoeningen. Door uw ervaringen te delen en deel te nemen aan langetermijnonderzoek, kunt u helpen waardevolle inzichten te ontdekken die ons dichter bij betere zorg, behandelingen en hoop voor de toekomst brengen. Hoor rechtstreeks van families die zich hebben aangesloten bij Simons Searchlight en zie hoe hun deelname een betekenisvolle impact heeft. Bekijk onze nieuwe video en ontdek hoe u deel kunt uitmaken van deze groeiende gemeenschap van families die samenwerken om onderzoek vooruit te helpen.