Nieuwe ORCA-enquête: Meten van communicatie bij zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen
Communicatie is meer dan woorden alleen. Het is de manier waarop we ons uitdrukken, begrijpen en met anderen omgaan. Bij mensen met zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen kunnen de communicatiecapaciteiten sterk variëren en veel mensen vertrouwen op non-verbale methoden om te communiceren.
Het Simons Zoeklicht Team
Daarom lanceerde Simons Searchlight de Observer-Reported Communication Ability (ORCA) meting, een door zorgverleners gerapporteerde enquête die families in staat stelt hun deskundige kennis te delen en beoordelen van communicatie via alle methoden, waaronder spraak, gebaren, AAC-apparaten en meer. ORCA richt zich op drie belangrijke gebieden:
- Expressieve communicatie – Hoe iemand gedachten deelt door middel van spraak, tekens, gebaren, geluiden of hulpmiddelen.
- Receptieve communicatie – Hoe iemand gesproken of ondertekende taal begrijpt en verwerkt.
- Pragmatische communicatie – Hoe een individu communicatie gebruikt in sociale interacties.
Door alle vormen van communicatie vast te leggen, biedt ORCA een uitgebreider en nauwkeurig inzicht in de communicatievaardigheden van mensen met zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen.
Waarom uw deelname belangrijk is
Door de ORCA-enquête in te vullen, kunnen gezinnen onderzoekers helpen:
- Patronen identificeren in hoe individuen communiceren bij verschillende genetische aandoeningen, met inbegrip van zowel verbale als non-verbale methoden.
- Meer begrip krijgen van alle communicatiemogelijkheden, van spraak en gebaren tot AAC-apparaten en andere non-verbale vormen.
- Leiding geven aan de ontwikkeling van betere, robuustere hulpmiddelen en interventies voor mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen, hen tegemoet komen waar ze zijn in termen van communicatie.
Snel en gemakkelijk in te vullen
ORCA is ontworpen om eenvoudig en toegankelijk te zijn voor gezinnen. Het duurt slechts 10 tot 15 minuten voor een ouder of verzorger om het zelfstandig in te vullen, zonder hulp van een arts of spraak-taalpatholoog.
Uw stem is belangrijk! ORCA verzamelt informatie die onderzoekers helpt toekomstige onderzoeken vorm te geven en ondersteuningssystemen op te bouwen die aansluiten bij de behoeften van onze gemeenschap.
Hoe deel te nemen
Als je een Simons Searchlight-deelnemer bent en bij registratie of in de Brief Development Update hebt aangegeven dat je afhankelijke non-verbaal of minimaal verbaal is, krijg je de ORCA-enquête toegewezen.
Log vandaag nog in op uw Simons Searchlight dashboard voor meer informatie en vul ORCA in.
Volg onze vooruitgang
Schrijf je in voor de Simons Zoeklicht nieuwsbrief.