Anoniem verhaal #4

Door: de ouder van een 17-jarige met een zeldzame genetische verandering

“Krijg alle hulp en ondersteuning die je kunt krijgen”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Goed

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Sport

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Zorgen over de toekomst van onze zoon

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn gevoel voor humor en eerlijkheid

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Meer weten

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Veel voorkomende symptomen

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Krijg alle hulp en ondersteuning die je kunt krijgen

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Toekomstige problemen

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Hij heeft blaasproblemen