Anoniem verhaal #5

Door: Tracey, de ouder van 2 kinderen met een zeldzame genetische verandering

“Leef je leven alsof deze verwijdering niet bestaat! Ja, laat alles controleren, maar laat het niet consumeren wie je werkelijk bent!”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Goed

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Samen tijd doorbrengen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Gedragsproblemen bij onze twee kinderen met de deletie.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

De grappigste grappen en gek doen!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om hier meer over te leren en anderen te helpen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Zeer weinig

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Leef je leven alsof dit wissen niet bestaat! Ja, laat alles controleren, maar laat het niet consumeren wie je werkelijk bent!

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Welke ALLES wordt hierdoor beïnvloed?