Deelnemen in andere talen

 

Heb jij een genetische aandoening die voorkomt op de Simons Zoeklicht Genenlijst? Simons Searchlight is beschikbaar in verschillende talen zodat ook niet-Engelstaligen aan ons onderzoeksprogramma kunnen deelnemen.

Op dit moment kun je in de volgende talen deelnemen aan Simons Searchlight (klik hieronder om onze brochure in elke taal te bekijken):

Als je liever niet in het Engels deelneemt en een van de bovenstaande talen spreekt, moet je de onderstaande stappen volgen. Houd er rekening mee dat niet alle enquêtes in elke taal worden vertaald, dus uw lijst met enquêtes kan anders zijn dan die van iemand die in het Engels deelneemt.

We hope to continue to open up our research community to more families with additional languages.

divider Simons Searchlight

Inschrijvingsproces voor andere talen

Step 1

Online registreren

Klik eerst op “Join Us Today” om je te registreren in de taal van je voorkeur.

Step 2

Toestemming voor deelname aan onderzoek

Het toestemmingsformulier is officieel vertaald door een medisch vertaler.

Step 3

Een kind met een genetische aandoening toevoegen

Als je een kind hebt met een genetische aandoening, voeg hen dan toe en vul hun toestemming in.

Step 4

Een laboratoriumrapport indienen

Upload het originele genetische labrapport van jou of je kind met de details over jouw genetische variatie. U hoeft dit document niet voor ons te vertalen.

Step 5

Een telefoongesprek met medische voorgeschiedenis invullen

Plan een telefoongesprek met onze genetisch consulent over de medische geschiedenis. We krijgen een medisch vertaler aan de telefoon om de informatie nauwkeurig te vertalen..

Step 6

Online enquêtes invullen

Kijk op uw Simons Searchlight dashboard of er enquêtes in uw taal zijn. Blijf blijf op de hoogte door e-mails van Simons Searchlight te lezen en te volgen op social media!

Step 7

Blijven deelnemen

We voegen regelmatig enquêtes toe aan het onderzoek en sommige enquêtes worden elk jaar herhaald, samen met een follow-up telefoontje over de medische geschiedenis. We leren allemaal meer door veranderingen in de loop van de tijd bij te houden.

+

Hoe kiezen we talen om toe te voegen?

De talen zijn gekozen op basis van de meest gevraagde talen door gezinnen. We hebben plannen voor meer talen en zullen deze lijst regelmatig opnieuw beoordelen.

+

Wat gebeurt er met mijn gegevens die ik aan Simons Zoeklicht ?

Zodra je je gegevens hebt verstrekt, worden deze beoordeeld door de Simons Zoeklicht team. Uw gegevens worden gecombineerd met andere gegevens die we gratis ter beschikking stellen aan gekwalificeerde onderzoekers over de hele wereld die hiertoe een aanvraag indienen. Voordat we je gegevens delen, worden je identificerende gegevens verwijderd om je privacy te beschermen.