Het verhaal van Alysa

Door: Darlene, Ouder van Alysa, een 23-jarige met een AHDC1 genetische verandering

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Houdt van haar broer of zus. Maar kan stressvol zijn voor broer of zus.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Varen.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Agressief gedrag.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar glimlach.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ik zou graag willen weten wat andere gezinnen doen om het dagelijkse leven door te komen en of ze leven met agressief gedrag.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Hoe iemand helpen met AHDC1 genetica

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Ik weet dat dit een zeldzame genetische verandering is en ik zou graag in contact komen met andere ouders om informatie uit te wisselen.