Het verhaal van Braxton
Door: Shannon, Ouder van Braxton, een 14-jarige met een ANKRD11 genetische verandering
“Geduld hebben en je eigen instinct en gevoel volgen.”
Wat doet jouw gezin voor de lol?
Kamperen, films en videospelletjes.
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.
Gedragsproblemen
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?
Zijn gekke, maffe persoonlijkheid
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?
Om te helpen dingen te vinden die mijn zoon en mensen zoals hij beter kunnen helpen.
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?
Ik weet niet of ik echt invloed heb. Ik probeer gewoon alles te leren wat ik kan.
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?
Veel over gedrag en fysieke problemen.
Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?
Heb geduld en volg je eigen instinct en buikgevoel.
Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?
Wat veroorzaakt sommige gedragingen.