Het verhaal van Elise

Door: Liz, Ouder van Elise, een 3-jarige met een FOXP1 genetische verandering

“Geef nooit op bij een doel dat je belangrijk vindt. Breek het af en vier de kleine doelen ze zijn groot”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Liefdevol, ingewikkeld, leuk, hard werken

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Het meer, het zwembad, lezen en wandelen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

De toekomst is zo onbekend voor onze dochter met speciale behoeften

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar gegiechel, haar onschuld, haar liefde

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Helpen

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik onderwijs anderen de hele tijd

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Mogelijkheden zijn eindeloos

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Geef nooit op bij een doel dat je belangrijk vindt. Breek het af en vier de kleine doelen, ze zijn groot

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Kunnen we haar ooit zelfredzaam maken

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Huil als je moet huilen; Lach als het grappig is; Pleit als je onrecht ziet