Het verhaal van Ethan

Door: April, Ouder van Ethan, een 18-jarige met een genetische verandering van STXBP1

“Neem het dag voor dag! Leef in het moment.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Zijn broers en zussen zijn erg beschermend over hem. Ze spelen echter niet samen omdat Ethan nooit echt met iemand heeft gespeeld.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We gaan uit eten, gaan op vakantie, bezoeken familie, wandelen, gaan naar de kerk.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Alles en iedereen proberen te beheren! Vooral omdat de wereld niet rolstoelvriendelijk is!

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Wanneer hij lacht. Als hij met me omgaat! Als hij een goede dag heeft en helemaal “bij” ons lijkt te zijn!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Anderen helpen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Vrijwel alles wat ik op dit moment weet over zijn mutatie is afkomstig van andere families.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Doe het dag voor dag! Leef in het moment.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Waarom dit is gebeurd.

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Onze kinderen zijn een kostbaar geschenk!