Het verhaal van Harper

Door: de ouder van Harper, een 2-jarige met een genetische verandering van SYNGAP1

“Doe mee aan de Facebook-groepen zodat je je niet alleen voelt”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Harper kan het goed vinden met haar zusjes en broertje. Veel knuffels en kusjes voor ze en ze kunnen uren samen spelen!

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Filmavonden met het gezin, buiten spelen, zwemmen, wandelen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Communicatie, Harper is gefrustreerd als ze niet krijgt wat ze wil en kan het ons niet vertellen. Haar gehechtheid aan papa is ook een uitdaging. Epilepsie

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar broers en zussen, muziek, kleine blauwe vrachtwagenboeken!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Een behandeling

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Doe mee aan de Facebook-groepen zodat je je niet alleen voelt

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Hoe streng zal ze zijn als ze ouder wordt? Zal er een behandeling of genezing zijn?