Het verhaal van Jack

Door: Yvette, Ouder van Jack, een 11-jarige met een TBR1 genetische verandering

“Ik denk en hoop dat we Simons Searchlight kunnen helpen om meer te ontdekken over TBR1.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Jack heeft een drie jaar oudere zus, Eva. Hoewel ze van haar broer houdt, is het leven met Jack moeilijk voor haar. Daarom verblijft Jack één weekend per maand en één dag per week in een verpleeghuis.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We brengen graag tijd door op onze boot. We wonen vlakbij het IJsselmeer en kunnen van daaruit mooie tochten maken. Maar helaas kunnen we niet veel leuke dingen met Jack doen omdat hij veel gedragsproblemen heeft. Op vakantie gaan is praktisch onmogelijk met hem.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Jacks gedrag is erg moeilijk. Jack vraagt de hele tijd om aandacht en je kunt hem niet corrigeren. Dit geeft veel spanning in huis. Ook al is Jack 11, zijn mentale leeftijd is niet meer dan 3. En omdat aan de buitenkant zijn handicap niet erg duidelijk is, begrijpen mensen vaak niet hoe moeilijk het is met Jack. We hebben ons de afgelopen jaren vaak alleen gevoeld.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Hij is een echte jurkenman! Hij kleedt zich graag als een heer, met pak, stropdas, enz. Hij ziet er dan zo knap en gelukkig uit!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ik hoop dat ouders met kinderen met TBR1 in een vroeg stadium meer begrip en steun zullen vinden. De diagnose autisme is niet genoeg om je de steun te geven die je nodig hebt. Therapie werkt niet bij TBR1 kinderen zoals het wel kan werken als je kind ‘alleen maar’ autisme heeft.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik denk en hoop dat we Simons Zoeklicht kunnen helpen om meer te ontdekken over TBR1.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

We herkennen de gedragsproblemen van onze kinderen. Ook de verstandelijke beperking en autisme.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Zorg ervoor dat je een leuk verzorgingshuis vindt voor een paar weekenden of doordeweekse dagen. Je kind zal het heerlijk vinden en jij en je andere kinderen en jijzelf hebben wat rust nodig. We zijn hier pas twee jaar geleden mee begonnen en we hadden dit al veel eerder moeten doen.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Is er medicatie die helpt bij de gedragsproblemen? De medicatie die we nu hebben, helpt niet genoeg.

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Volg ons op Facebook! We delen graag ervaringen!