Het verhaal van John

Door: Beth, Ouder van John, een 14-jarige met een GRIN2B genetische verandering

“Adem…Probeer te vinden wat hen aan het lachen maakt, en adem… Vergeet niet te ademen”

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Wandelingen, spelen op de grond, muziektherapie, familiebijeenkomsten wanneer de sensorische verwerking dit toelaat, autoritjes, samen tv-programma’s kijken

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Voeden (hij is overgevoelig voor zowat alle voedingsmiddelen), hem motiveren om deel te nemen aan therapieën, communiceren

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn aanstekelijke glimlach en onstuimige lach

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om andere gezinnen te helpen, om mogelijk nieuwe ideeën te vinden om mijn kind te helpen

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Tot nu toe hebben ze allemaal dezelfde aanstekelijke lach en glimlach. Dit is nieuw voor mij, dus ik zal gaandeweg meer leren.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Adem…Probeer te vinden wat hen aan het lachen maakt en adem… Vergeet niet te ademen

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Ik weet het op dit moment niet

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Niets kan je hierop voorbereiden, vooral niet als de symptomen ernstig zijn. Alles in de media is gericht op typische gezinnen. Het is nogal een cultuurschok en je mag best boos zijn als je ontdekt dat er iets mis is. Maar weet dat je niet alleen bent. Anderen bewandelen dit pad en zullen met je meelopen, je steunen en WETEN wat je doormaakt. Het is een reis en het is oké.