Het verhaal van Taylor

Door: Nicole, Ouder van Taylor, een 18-jarige met een MED13L genetische verandering

“Geef niet op als je grootse dingen van je kind verwacht. Blijf doorzetten!”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Ze kan goed opschieten met al haar broers en zussen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We gaan naar sportevenementen van haar school. Ze houdt ervan om de Raceland Rams aan te moedigen!

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Dat Taylor nooit op zichzelf zal kunnen wonen.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Alles! Ze is heel lief en doet haar best voor de volle 100%.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om meer te weten te komen over wat de toekomst voor mijn dochter in petto heeft.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Er zijn verschillende overeenkomsten. Zoals klompvoeten, leerproblemen, bril nodig, lage spierspanning, spraak, mijlpalen te laat bereiken, enz.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Stop niet met het verwachten van goede dingen van je kind. Blijf doorzetten!

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wat zal haar prognose zijn?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Toen Taylor 7 maanden oud was, vertelde de dokter me dat ze nooit zou kunnen zitten, lopen of praten en dat ik me daarop moest voorbereiden. Mijn familie en ik besloten echter dat dat niet oké was. We gaven haar alle middelen die we konden vinden. We hebben allemaal hard gewerkt om te doen wat we moesten doen om haar succes te verzekeren. Nu kan ze goed praten, lopen, lezen, schrijven enz. Ze is een sterk kind en heeft een geweldig ondersteuningssysteem en ze heeft de kansen verslagen. Geef dus nooit op.