Nieuws en updates

Ontvang de laatste updates van Simons Searchlight, inclusief artikelen over onze deelnemers, wetenschappers en anderen voor onze gemeenschap.

Categorieën
De reis van de Pardos met NAA15
Familiegeschiedenis
De reis van de Pardos met NAA15

Ontdek het inspirerende verhaal van de Pardos.
Aanvalgeschiedenis beschikbaar voor Frans- en Nederlandstalige deelnemers
Gegevens
Aanvalgeschiedenis beschikbaar voor Frans- en Nederlandstalige deelnemers

Ga naar je dashboard om deze enquête in te vullen.
Nieuwe subsidiemogelijkheid: Conferentie ondersteuning voor zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis gemeenschappen die deelnemen aan Simons Searchlight
Aanmelden
Nieuwe subsidiemogelijkheid: Conferentie ondersteuning voor zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis gemeenschappen die deelnemen aan Simons Searchlight

Deze subsidie is bedoeld om de onderzoekscomponent van conferenties van patiëntenbelangenverenigingen te verbeteren.
De reis van Shacklock-Aylings met 7q11.23 duplicatiesyndroom
Familiegeschiedenis
De reis van Shacklock-Aylings met 7q11.23 duplicatiesyndroom

Ontdek het inspirerende verhaal van de Shacklock-Aylings.
Nieuwe driemaandelijkse gegevensrapporten - oktober 2024
Gegevens
Nieuwe driemaandelijkse gegevensrapporten - oktober 2024

Ons nieuwste rapport biedt bijgewerkte inzichten en nieuwe gegevens over Simons Searchlight deelnemers!
De weg wijzen: Een interview met Emily Amerson
Bescherming van patiëntenbelangen
De weg wijzen: Een interview met Emily Amerson

Lees meer over het inspirerende werk van Emily Amerson, voorzitter van CTNNB1 Connect &...
De reis van Les met SCN2A
Familiegeschiedenis
De reis van Les met SCN2A

Ontdek het inspirerende verhaal van Les.
De reis van de Talbotts met het 1q21.1 duplicatiesyndroom
Familiegeschiedenis
De reis van de Talbotts met het 1q21.1 duplicatiesyndroom

Ontdek het inspirerende verhaal van de Talbotts.
Dr. Wendy Chung onderscheiden met RARE Champion in Health Equity Award
Aanmelden
Dr. Wendy Chung onderscheiden met RARE Champion in Health Equity Award

Gefeliciteerd Dr. Wendy Chung met deze welverdiende erkenning!
Nieuwe toolkit voor conferentieplanning voor belangenorganisaties van patiënten
Bescherming van patiëntenbelangen
Nieuwe toolkit voor conferentieplanning voor belangenorganisaties van patiënten

Vind bronnen, sjablonen en inzichten voor het plannen van een conferentie!