JJ’s verhaal

Door: Jeff, Ouder van JJ, een 4-jarige met een CHAMP1 genetische verandering

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Ze zijn de grootste zegen in ons leven

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We gaan naar het zwembad

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Proberen een balans te vinden tussen een “normaal” leven en onze zoon pushen om het beste uit zichzelf te halen.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Hij is het liefst de hele dag bij zijn vader en moeder.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Hoop op behandeling of genezing, een beter leven voor mijn zoon

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik weet het niet, maar ik hoop op meer dan alleen informatieve gegevens, ik zou graag wat tests willen zien.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Alles over de ziekte omdat er weinig tot geen onderzoek is

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Vertrouw op God en vertrouw op zijn kracht. DIT IS MOEILIJK

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wanneer begint u met het onderzoeken van behandelingsopties?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Neem gerust contact met me op. raisingachamp1@yahoo.com verhogenachamp.com