Mia’s verhaal

Door: Becki, Ouder van Mia, een 8-jarige met een ANKRD11 genetische verandering

“Blijf onderzoek doen en blijf in contact met andere families en laat KBG niet onder het tapijt vegen omdat het niet zo bekend is.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Heel hecht, liefdevol en heb een geweldige band met haar.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Elke buitenactiviteit brengt tijd met elkaar door

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Financieel

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar levende persoonlijkheid, als ze lacht stralen haar ogen en fleurt ze de kamer op

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Je weet niet wat je niet weet

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Dat we gezegend en gelukkig zijn dat ze aan de onderkant van het spectrum zit

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Doe zoveel mogelijk onderzoek op de KBG-forums. Van families leer je meer dan van de meeste specialisten.

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Blijf onderzoek doen en blijf in contact met andere families en laat KBG niet onder het tapijt vegen omdat het niet bekend is.