Onderzoeksproces
Bekijk de
studiebrochure
voor meer informatie over het onderzoek van Simons Searchlight en volg de onderstaande stappen om u in te schrijven.
*Simons Searchlight is ook beschikbaar in andere talen dan Engels. Als u een niet-Engelssprekende deelnemer bent, lees dan meer over hoe u kunt deelnemen aan het onderzoeksprogramma.
Participatieproces
Step 1
Online registreren
Maak een account voor jezelf aan. Gegevens worden veilig opgeslagen, zonder identificeerbare informatie.
Step 2
Toestemming voor deelname aan onderzoek
Toestemming om je informatie te delen, een optioneel bloedmonster af te staan en gecontacteerd te worden voor toekomstige onderzoeken.
Step 3
Een kind met een genetische aandoening toevoegen
Als je een kind hebt met een genetische aandoening, voeg hen dan toe en vul hun toestemming in.
Step 4
Een laboratoriumrapport indienen
Upload het genetisch labrapport van jezelf of je kind. Ons genetisch team zal het bekijken om er zeker van te zijn dat je op de juiste plaats bent.
Step 5
Deel uw medische geschiedenis
Het jaarlijkse medische geschiedenisonderzoek stelt vragen over alle medische en ontwikkelingskwesties voor de persoon met de genetische aandoening.
Step 6
Online enquêtes invullen
Controleer het dashboard van Simons Searchlight voor enquêtes. Blijf op de hoogte door Simons Searchlight e-mails te lezen en ons te volgen op
sociale media
!
Step 7
Zorg voor een steekproef voor toekomstig onderzoek
Als je geïnteresseerd bent, kan je familie deelnemen aan een bloedafname. Wetenschappers kunnen deze monsters gebruiken om meer te weten te komen over de genetische aandoening.
Step 8
Blijven deelnemen
We voegen regelmatig onderzoeken toe aan het onderzoek en sommige onderzoeken worden elk jaar herhaald, samen met een follow-up onderzoek naar de medische geschiedenis. We leren allemaal meer door veranderingen in de loop van de tijd bij te houden.
Download de hierboven beschreven stappen van het onderzoeksproces als PDF of PNG.