Oz’s verhaal

Door: Jane, Ouder van Oz, een 2-jarige met een 16p11.2 duplicatie

“Blijf niet de hele nacht op om te googelen”.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Naar het park gaan om te rennen of te schommelen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Weinig weten over deze genetische aandoening

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn schattige, speelse persoonlijkheid.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Meer begrijpen over 16p met betrekking tot mijn zoon. Het kan er ook toe bijdragen dat de toekomstige ouder die deze diagnose krijgt meer informatie tot zijn beschikking heeft.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Nog niets omdat we net lid zijn geworden

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Nog niets omdat we net lid zijn geworden

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Ik weet nog niet welke vragen ik moet stellen omdat dit nieuw is.