Connor’s verhaal

Door: Jeannette, Ouder van Connor, een 11-jarige met een 16p11.2 Deletie

“Kinderen leren allemaal in hun eigen tempo. Maar leun niet achterover en geef de diagnose niet de schuld van alles. Je weet nooit waartoe je kind in staat is totdat je het probeert. “

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Normaal

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Kamperen, quad rijden, fietsen, reizen, films kijken, bowlen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Omgaan met het schooldistrict om mijn zoon goed onderwijs te geven zorgt voor financiële problemen door de kosten voor scholing, artsen en advocaten.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Hij is zo zorgzaam en wil dat iedereen gelukkig is. Hij zal domme dingen doen om iemand aan het lachen te maken.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om meer te weten te komen over zijn afwijking en strategieën om hem op te voeden en ermee om te gaan.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Nog niet te veel.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Kinderen leren allemaal in hun eigen tempo. Maar leun niet achterover en geef de diagnose niet de schuld van alles. Je weet nooit waar je kind toe in staat is totdat je het probeert. Geef het opvoeden niet op alleen omdat je denkt dat ze het niet kunnen. Ze kunnen je verrassen.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wat is de beste manier om hem op te voeden?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Sommige dagen zullen moeilijker zijn dan andere. Sommige dagen zul je niet begrijpen wat je kind doormaakt of waarom het boos is. Sommige dagen zul je weg moeten lopen en jezelf in een time-out moeten plaatsen. Het is goed!!!