Het verhaal van Brandon

Door: de ouder van Brandon, een kind met een 16p11.2 Deletie

“Hou vol en wees de steun die je kind nodig heeft. Onderschat ze niet, want ze zullen je bij elke bocht verrassen.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Zijn broers en zussen zijn veel ouder dan hij. Brandon is 3 jaar oud, zijn zus is 12 en zijn broer is 16, maar hij is dol op zijn broers en zussen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Niet kunnen begrijpen wat Brandon ons probeert te vertellen omdat hij non-verbaal is.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Hoe hard hij zijn best doet en als hij dan eindelijk iets begrijpt of iets kan doen wat hij eerst niet kon, maakt me dat zo gelukkig.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Het idee dat iemand anders het misschien makkelijker heeft of beter begrijpt op basis van wat wij hebben meegemaakt en geprobeerd.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik weet niet hoe Brandon specifiek is, maar ik weet wel dat hoe meer kinderen/mensen worden onderzocht, hoe meer we te weten kunnen komen over 16p11.2-12.2 microdeletie.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

veel. Ik kan het niet eens opnoemen. Het zijn meestal kleine dingen, van gedrag tot gaatjes in de tanden

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Hou vol en wees de steun die je kind nodig heeft. Onderschat ze niet, want ze zullen je bij elke bocht verrassen

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Ik heb er niet echt. Al mijn vragen gaan in de richting van “zal mijn zoon ooit praten of zelfstandig kunnen leven?”.