Het verhaal van Knoxx
Door: Julie, Ouder van Knoxx, een 19 maanden oude met een 16p11.2 Deletie
“Blijf sterk en push de persoon die je kent met de verwijdering. Laat ze streven naar hun volledige potentieel.”
Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?
Ze zijn dol op elkaar.
Wat doet jouw gezin voor de lol?
Camping
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.
De constante therapieafspraken en doktersafspraken voor Knoxx.
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?
Het feit dat hij van het leven houdt, ongeacht de obstakels die hij tegenkomt.
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?
Ik wil andere gezinnen met dezelfde problemen leren kennen en ik wil dat toekomstige ouders weten waar ze mee te maken krijgen.
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?
Ik ben niet alleen in dit kleine bootje.
Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?
Blijf sterk en duw de persoon die je kent met de verwijdering. Laat ze streven naar hun volledige potentieel.
Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?
Ik begrijp nog steeds niet waarom of hoe dit gebeurt.