Het verhaal van Theodore

Door: Amanda, Ouder van Theodore, een 3-jarige met een 16p11.2 Deletie

“Omarm en houd van je kind. Geniet van ze. Niemand weet wat de toekomst brengt. Het is oké om bang te zijn.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Liefdevol.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We spelen spelletjes, connect 4, kijken films, lezen, gaan naar het park. Ga op vakantie!

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Het moeilijkste was in het begin toen onze zoon Theodore de diagnose Rubinstein Taybi Syndroom kreeg. Hij had een microdeletie in chromosoom 16. We konden nergens terecht voor antwoorden en wisten aanvankelijk niet hoe we met zijn veelheid aan medische aandoeningen moesten omgaan.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn vreugde en liefde voor het leven.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om antwoorden te vinden en die te delen met gezinnen die dit doormaken. Troost en begrip geven aan hen die op zoek zijn.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Omhels je kind en houd ervan. Geniet ervan. Niemand weet wat de toekomst brengt. Het is oké om bang te zijn.