Tristans verhaal

Door: de ouder van Tristan, een 4-jarige met een 16p11.2-deletie

“Houd onvoorwaardelijk van je kind en bedenk dat elk kind uniek is, dus misschien is niet alles op jouw kind van toepassing.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Typische jongens veel spelen en kibbelen

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Probeer gezinsuitstapjes of -uitjes te doen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Proberen te begrijpen wat er in het verschiet ligt voor de toekomst van mijn zoon sinds deze genetische testresultaten 2 maanden geleden binnenkwamen

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn veerkracht vanaf zijn geboorte tot nu, zijn kracht zowel fysiek als mentaal, hij is gewoon speciaal.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ik heb veel vragen waar geen antwoord op is en dat is een vreselijk gevoel. En als de test of reis van mijn zoon iemand kan helpen, waarom niet?

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Nog niet veel, net begonnen met onderzoek en leren over dit onlangs

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Houd onvoorwaardelijk van je kind en bedenk dat elk kind uniek is, dus misschien is niet alles op jouw kind van toepassing.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Ernstige risico’s voor mijn zoon

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Wees sterk en hou vol….Ik vecht al sinds zijn geboorte met 28 weken en zolang hij wil doorzetten, zal ik er zijn om hem te helpen hoe ik ook kan.