Het verhaal van Alice
Door: de ouder van Alice, een 4-jarige met een 1q21.1-deletie
“De diagnose verandert niets aan wie je kind is. Je kind is een geschenk van God en doet de dingen gewoon een beetje anders.”
Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?
Ze is dol op haar broertje! Hij zet haar expres onder druk, wat conflicten veroorzaakt, maar ze vindt het heerlijk om bij hem in de buurt te zijn.
Wat doet jouw gezin voor de lol?
Spelen in het park, boeken lezen, puzzels, muziek
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.
We weten niet wat haar toekomst zal brengen en welke strijd ze zal moeten leveren.
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?
Ze is zo grappig en eigenzinnig! Ze is ook vriendelijk en behulpzaam. Haar liefde en talent voor muziek is geweldig!
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?
Omdat dit zo zeldzaam is, moeten we open zijn over de aandoening.
Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?
De diagnose verandert niet wie je kind is. Je kind is een geschenk van God en doet de dingen gewoon een beetje anders.
Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?
Hoe groot is de kans dat mijn kind in de toekomst een verstandelijke beperking of lichamelijke problemen zal hebben?