Javans verhaal

Door: John, Ouder van Javan, een 17-jarige met een 1q21.1 Deletie

“Geniet van de verandering en geniet van elkaar”

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Sci-fi/fantasy films en tv-programma’s kijken, zwemmen, lezen, wandelen, lachen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Financiën

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

ALLES, lachen, grappig, teder, leuk

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om iedereen met een vergelijkbaar verhaal te helpen

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Door bereid te zijn alle informatie te geven die iemand anders op welke manier dan ook kan helpen om hun gezin de beste kans te geven om van elkaar te houden en het beste uit zichzelf te halen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Vooral dat hij niet alleen is

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Geniet van de verandering en geniet van elkaar

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wat te doen om hem de beste kans op slagen te geven op school, universiteit, werk