Re’Jae’s verhaal

Door: Katrina, Ouder van Re’Jae, een 7-jarige met een 1q21.1 Deletie

“Zoek contact met andere gezinnen of steungroepen, breng zoveel mogelijk tijd met hen door en accepteer nooit zomaar rapporten en onderzoek en netwerk ook.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Ze is dol op haar zusje en broertjes, ze is ruw en pittig maar vraagt constant naar ze als ze niet in zicht zijn.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Thuis rondhangen, winkelen en oma bezoeken.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Mensen begrijpen niet dat hoewel mijn kind 7 is en binnenkort 8 wordt, ze het verstand en de manieren heeft van een veel jonger kind.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar veerkracht en persoonlijkheid hebben haar de namen “Miss Sassy/Personality” opgeleverd.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Het verlangen om meer over mijn kind te weten te komen naarmate ze ouder wordt.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Ik weet niet zeker of ik antwoorden op onbekende vragen en aanmoedigingen kan geven.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Niet veel, alleen dat elk geval anders is en over andere verschillende symptomen die kunnen optreden.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Zoek contact met andere gezinnen of steungroepen, breng zoveel mogelijk tijd met hen door en accepteer nooit zomaar een rapport.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Is er een levensverwachting bekend voor kinderen met deze deletie?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Vertrouw erop en geloof dat God niet meer op je schouders legt dan je kunt dragen. Mijn jongste is mijn anker en mijn grootste zegen.