Het verhaal van Jacob

Door: Rachelle, Ouder van Jacob, een 7-jarige met een 7q11.23 duplicatie

“Eén dag tegelijk en vooruitgang, geen perfectie”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Jacob is enig kind. Hij is graag betrokken bij evenementen thuis en in de gemeenschap, maar volgt elke dag een beperkend schema om gedrag te verminderen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Kerk, schoonmaken, meedoen met ONF in de buurt voor sociale peer fun, knutselen en gemeenschapstaken.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Eenoudergezin dat veel werkt, maar tegelijkertijd een kind met onaangepast gedrag, gezondheidsproblemen en schoolproblemen onder controle heeft. Maar, de ouder is een pleitbezorger om hem te helpen zijn diensten en behoeften vervuld te krijgen.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn glimlach en vreugde voor de wereld.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om anderen te helpen meer te weten te komen over deze aandoening bij het grote publiek en professionals.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Vergelijkbare GI, academische problemen, gedragsproblemen, maar hoe uniek elk kind is.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Eén dag tegelijk en vooruitgang, geen perfectie.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Spraakproblemen gezondheidsproblemen over hoe professionele-aka school correct kan beheren.