Het verhaal van Cameron

Door: Amy, Ouder van Cameron, een 10-jarige met een BCL11A genetische verandering

Hoe ziet jouw familie eruit?

Cameron is een speciaal kind en is 10 jaar oud. Hij heeft een zusje van 6 en een babyzusje op komst.

Wat doe je voor je plezier?

We houden van familiefilms kijken, zwemmen en tijd doorbrengen met neven en nichten.

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.

Niet weten met welke uitdagingen Cameron in de toekomst te maken zal krijgen.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? Hoe heeft deelname aan onderzoek je geholpen?

Met zo weinig informatie over deze aandoening vinden we het belangrijk om wat we weten en leren over Cameron te gebruiken om andere kinderen zoals hij te helpen.

Hoe heb je het gevoel dat je Simons Searchlight helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen?

Door te delen over Camerons leven en ervaringen.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?

Zijn er degeneratieve aspecten? Moeten we enige vorm van regressie verwachten?