Het verhaal van Kylian

Door: Nathalie, Ouder van Kylian, een 25-jarige met een CASK genetische verandering

“Probeer alles, leg je kind geen beperkingen op.”

Hoe ziet jouw familie eruit?

We zijn met z’n vieren: mijn man, ik, onze dochter Morgane (30 jaar) en onze zoon Kylian (25 jaar).

Wat doe je voor je plezier?

(Naar het) museum gaan, tekenen, lezen, wandelen, naar muziekconcert(en) gaan; reizen.

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.

Ik ben zo alleen dat ik alles voor mijn zoon moet regelen. Hij is 25 jaar oud en zit thuis [geen school, geen (veel) sociale interactie voor hem en mij de facto]. Ik heb geen goede professional(s) gevonden voor speciale programma(‘s). Ik heb iemand nodig die me kan begeleiden.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?

(Kunt u) een synthetisch eiwit vinden om het ontbrekende eiwit te vervangen, zodat de hersenen van mijn zoon normaal kunnen functioneren?

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?

Ik heb tijdens de kindertijd van mijn zoon veel geleerd van artsen, therapeuten en mijn eigen lezen. Op dat moment kende ik geen andere familie (20 jaar geleden).

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische verandering is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Probeer alles, leg je kind geen beperkingen op.