TRIO Verhaal #1

Door: Ouder van een 18-jarige met een genetische TRIO-verandering

Hoe ziet jouw familie eruit?

We zijn een gezin van 4. Moeder, vader, jongvolwassen zoon en een tienerdochter met de TRIO-genmutatie.

Wat doe je voor je plezier?

We brengen graag tijd door met varen, wandelen met onze hond en spelen samen spelletjes.

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.

Ons grootste probleem was het bieden en krijgen van ondersteuning voor onze dochter.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?

Zijn er voedingsmiddelen, medicijnen, enz. die beter geschikt zijn voor kinderen met de TRIO-genmutatie? Worden bepaalde voedingsmiddelen minder goed opgenomen dan andere? (ADHD wordt bijvoorbeeld vaak geassocieerd met TRIO, welke ADHD-medicatie is het meest geschikt voor kinderen met TRIO-gerelateerde genafwijkingen?)

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?

Andere kinderen hebben veel van dezelfde ervaringen gehad als onze dochter, in termen van ontwikkeling en vooruitgang.