Koby’s verhaal

Door: Kathleen, Ouder van Koby, een 1-jarige met een WDFY3 genetische verandering

“Heb geduld.”

Hoe ziet jouw familie eruit?

Mijn man en ik zijn begin 30. We hebben 6 geweldige kinderen. 3 van onze kinderen (en ikzelf) hebben allemaal WDFY3. Wij komen uit Centraal Florida.

Wat doe je voor je plezier?

We gaan graag naar het strand, winkelen en liggen in onze pyjama films te kijken.

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.

Onze nieuwste aanwinst Koby. Geboren in januari 2020. Hij is ons 3e kind met WDFY3. Hij werd geboren met een gescheurde omphalocèle. En hij had ook een HIE hersenletsel bij zijn geboorte. Ons oudste WDFY3-kind heeft ernstige ADHD en licht autisme. Ons middelste kind heeft ernstige ADHD. Ik ben benieuwd hoe WDFY3 Koby beïnvloedt terwijl hij groeit en zich ontwikkelt. Als baby had hij een vertraagde pasgeborene schrik. Hij had wel romphypotonie. Hij had vertraging met rollen en kruipen. Maar met 12 maanden was hij op schema voor alles. Hij loopt en eet nu volledig en doet het geweldig.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische verandering is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Heb geduld.