Partnerschappen voor patiëntenbelangenbehartiging: Empowerment van gemeenschappen in onderzoek

Inleiding

Welkom bij Simons Searchlight, een online internationaal onderzoeksprogramma.
We zijn toegewijd aan het opbouwen van een uitgebreide natuurlijke historie database, biorepository en resource netwerk van meer dan 185 zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen.

Bekijk hieronder deze korte video over de onschatbare bijdrage van patiëntenbelangenorganisaties aan het stimuleren van onderzoek.

By clicking to watch this video, you agree to our privacy policy.

Bij Simons Searchlight erkennen we de cruciale rol die patiëntenorganisaties spelen bij het bevorderen van onderzoek naar zeldzame ziekten. Naast het uitvoeren van onderzoek werken we nauw samen met patiëntenbelangengroepen om onze inspanningen te vergroten en een grotere deelname aan Simons Searchlight mogelijk te maken.

Onze toewijding aan het partnerschap: Outreach & Onderwijs

We ontwikkelen aansprekende materialen, waaronder boeiende video’s, inzichtelijke interviews en dynamische campagnes om het bewustzijn te vergroten en actie aan te moedigen binnen de genetische-aandoeningengemeenschap. Door gebruik te maken van de kracht van boeiende inhoud, streven we ernaar kennis te verbreden en actieve deelname te stimuleren onder een divers publiek. Of het nu gaat om persoonlijke bijeenkomsten of virtuele bijeenkomsten, Simons Searchlight draagt actief bij aan evenementen voor belangengroepen. Ons team van experts blinkt uit in het overbrengen van complexe wetenschappelijke inhoud op een toegankelijke en boeiende manier, zodat de leden van uw gemeenschap zich gesterkt en geïnformeerd voelen.

Expertise en ondersteuning

Simons Searchlight biedt een schat aan expertise over verschillende onderzoeksonderwerpen – onderzoek naar zeldzame ziekten, neurowetenschappen, genetica, klinische wetenschap, gedragsontwikkeling en subsidiefinanciering. Ons team is toegewijd aan het begeleiden van belangengroepen tijdens hun ontwikkelingstraject en biedt inzichten en ondersteuning van onschatbare waarde. Lees meer over het team van Simons Searchlight.

De verantwoordelijkheid van gegevensbeheer aanpakken

Als beheerders van gegevens begrijpen we de last die het beheren van gevoelige informatie met zich meebrengt.

Bij Simons Searchlight nemen we deze verantwoordelijkheid serieus door robuuste protocollen en waarborgen te implementeren om de veiligheid en integriteit van onze gegevens te allen tijde te waarborgen. We beschikken over een toegewijd team en vaste processen om dit te beheren, waardoor u van deze verantwoordelijkheid wordt ontlast. Naast onze toewijding aan ethisch gedrag voldoen we volledig aan de General Data Protection Regulation (GDPR). We geven prioriteit aan de privacy en bescherming van persoonlijke gegevens en houden ons aan de strenge GDPR-richtlijnen om ervoor te zorgen dat alle gegevens rechtmatig, eerlijk en transparant worden behandeld. Onze uitgebreide maatregelen voor gegevensbescherming zijn ontworpen om de vertrouwelijkheid, integriteit en beschikbaarheid van persoonlijke gegevens te handhaven, zodat onze gebruikers erop kunnen vertrouwen dat hun informatie veilig is.

Deelname Progress Dashboard:

Met veel plezier kondigen we de lancering aan van het nieuwe Simons Zoeklicht Deelname Voortgang Dashboard-een krachtig, interactief hulpmiddel dat is ontworpen om onze patiëntenbelangengroepen te voorzien van de meest actuele gegevens over uw genetische gemeenschap.
Dit dynamische dashboard belicht onze gezamenlijke inspanningen en geeft duidelijk inzicht in de deelnamecijfers, inclusief geografische en registratiegegevens.

Met dit dashboard kun je eenvoudig je weergave filteren en aanpassen, waardoor het eenvoudig is om de voortgang van je gemeenschap te volgen.
De visuele grafieken bieden een duidelijk inzicht in de participatietrends en voorzien je van waardevolle informatie om te delen met je gemeenschap, onderzoekers, opvoeders en medische professionals.

Verken het dashboard vandaag nog en gebruik deze bron om uw genetische community te laten groeien: bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Financiering en bronnen voor onderzoek

Wetenschap van hoge kwaliteit is essentieel om onderzoek naar zeldzame ziekten vooruit te helpen. Onze financier, de Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), biedt ook concurrerende financiering voor externe onderzoeksprojecten. Dit zorgt ervoor dat wetenschappers over het hele carrièrespectrum, van basis- tot klinische en translationele wetenschap, toegang kunnen krijgen tot middelen om innovatieve vragen te stellen die relevant zijn voor de aandoeningen die wij bestuderen. De langetermijnverbintenis van SFARI biedt stabiliteit voor uw lopende wetenschappelijke inspanningen.

En onze betrokkenheid gaat verder dan financiering, want we bieden tastbare ondersteuning via een reeks diensten in natura:

Dankzij deze praktische ondersteuning kunt u zich richten op uw missie zonder de logistieke hindernissen.
Lees meer over enkele van deze onderzoeksprogramma’s.

*SFARI maakt niet automatisch iPSC’s voor alle bloeddonaties die via Simons Searchlight worden verzameld.
SFARI werkt samen met wetenschappers om prioriteit te geven aan monsters voor het maken van iPSC’s, zodat deze impact hebben voor onderzoek.
Toestemming van deelnemers voor het maken van individuele iPSC’s wordt geregeld door het toestemmingsformulier van Simons Searchlight.

Investeren in patiëntenbelangen Financiering voor onderzoek gepresenteerd op persoonlijke conferenties

Simons Searchlight biedt via SFARI financiering aan patiëntenorganisaties die congressen organiseren met een substantiële onderzoekscomponent. Voorrang voor financiering zal worden gegeven aan belangengroepen die nauw samenwerken met Simons Searchlight om de werving en betrokkenheid te verbeteren.

We zijn verheugd te kunnen melden dat SFARI (Simons Foundation Autism Research Initiative) financiering aanbiedt voor Patient Advocacy Group (PAG) familieconferenties, gericht op groepen binnen de Simons Searchlight gemeenschap.

SFARI RFA subsidie: Conferentie ondersteuning voor zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis gemeenschappen in Simons zoeklicht

Deze subsidie is bedoeld om de onderzoekscomponent van conferenties te verbeteren door alles te ondersteunen, van wetenschappelijke presentaties tot persoonlijke onderzoeksmogelijkheden voor gezinnen. Of uw groep nu net begint met het organiseren van conferenties of al jaren ervaring heeft, deze financiering kan helpen om waardevolle wetenschappelijke discussies naar uw gemeenschap te brengen. Meer informatie en aanvragen.

De rol van belangengroepen voor patiënten

Belangengroepen van patiënten zijn partners van onschatbare waarde voor onze missie. Als ambassadeurs ter plekke brengt u gemeenschappen met elkaar in contact en positioneert u ons als een betrouwbare onderzoekspartner. Uw voortdurende steun versterkt onze impact, vergroot ons vermogen om zinvolle vooruitgang te boeken in het onderzoek naar zeldzame ziekten en zorgt ervoor dat de behoeften van uw gemeenschap centraal staan bij alles wat we doen. Samen bouwen we aan sterke samenwerkingsverbanden die de kloof tussen families en onderzoekers overbruggen, ontdekkingen versnellen en de resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte verbeteren.

Waarom Simons Searchlight kiezen als uw onderzoekspartner?

Kiezen voor Simons Searchlight als uw vertrouwde partner betekent dat u een bondgenoot krijgt die toegewijd is aan het bevorderen van ons begrip van zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. Met een langdurige betrokkenheid en financiering van SFARI, brengen we een toegewijd team van deskundigen, een reeds lang bestaand registerplatform en onderzoeksmiddelen naar de samenwerking, sturen we vooruitgang, bevorderen we samenwerking en verbeteren we uiteindelijk het leven van mensen die getroffen worden door zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen.

Contactgegevens

Geïnteresseerd in een samenwerking met Simons Searchlight? Uw reis begint met het contact opnemen met ons team op Coordinator@SimonsSearchlight.org. We kijken uit naar de mogelijkheid om met u samen te werken.