STXBP1 familieverhaal

Door: Malin, Ouder van een 36-jarige met een STXBP1 genetische verandering

“Geef niet op.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Hij is nu volwassen Hij was wel geïnteresseerd maar speelde niet met ze.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Muziek luisteren, Picknicken, Vrienden bezoeken

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Hij vraagt veel aandacht. Moeilijk om dingen te doen die andere gezinnen doen

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn geluk als hij zich goed voelt

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Anderen helpen met jongere kinderen

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Hij werd net gediagnosticeerd toen hij 36 jaar oud was.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Geef niet op.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Hoe ziet zijn toekomst eruit?