O poder da comunidade, da conexão e da defesa do paciente

O senso de conexão está profundamente ligado à grande comunidade de Simons Searchlight. Há diferentes maneiras de as famílias sentirem esse sentimento, como ao se encontrarem pela primeira vez em uma conferência, ao compartilharem conselhos em grupos on-line, ao se reunirem em uma corrida de bicicleta para aumentar a conscientização e, às vezes, apenas em conversas diárias. A equipe da Simons Searchlight valoriza essas conexões e as muitas pessoas apaixonadas que trabalham arduamente para aumentar a conscientização sobre doenças genéticas raras.

As organizações de defesa dos pacientes desempenham um papel importante na promoção desses relacionamentos. A Simons Searchlight trabalha em estreita colaboração com mais de quarenta organizações de pacientes que variam de organizações sem fins lucrativos 501(c)(3) formais a grupos ativos do Facebook e tudo mais. Algumas organizações até orientam umas às outras, compartilhando as melhores práticas.

Também reconhecemos e valorizamos o papel dessas organizações em ampliar ainda mais a visibilidade da Simons Searchlight e, juntos, continuamos a desenvolver essas comunidades genéticas. O apoio contínuo das organizações de defesa dos pacientes para que se conectem ainda mais com as famílias, indivíduos com distúrbios genéticos e cuidadores é fundamental para o impacto de longo prazo do nosso programa de pesquisa. Agradecemos imensamente a essas organizações de pacientes, seus respectivos líderes e membros da diretoria que trabalham todos os dias para ajudar a melhorar a vida das pessoas dessas comunidades. Sem seu apoio, a Simons Searchlight não seria tão forte como é hoje. Incentivamos você a saber mais sobre sua comunidade genética visitando nosso site.

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