A história de Myles Vivendo com DYRK1A
Respire fundo. Vai dar tudo certo.
Amy, mãe de Myles, um menino de 4 anos com DYRK1A
Como é sua família?
Somos uma família unida que vive na zona rural de Oklahoma. Somos uma família que trabalha duro e não mede esforços para fornecer e receber serviços para Myles.
O que você faz para se divertir?
Gostamos de vê-lo fazer terapia com água e cavalos. Gostamos de brincar com nossos dois filhos.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.
Moramos muito longe dos provedores e serviços de que Myles precisa.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para obter mais pesquisas e respostas sobre sua condição genética.
Como você acha que está ajudando a Simons Searchlight a aprender mais sobre alterações genéticas raras?
Estou fornecendo dados e pesquisas.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?
Eu gostaria de saber se isso afeta a expectativa de vida deles. Como será o futuro de meus filhos.
O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?
Consegui encontrar um grupo privado no Facebook para aprender e compartilhar dúvidas.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Respire fundo. Vai ficar tudo bem, eu sei que essa é uma notícia devastadora. Seu filho dará saltos e atingirá metas em seu próprio tempo.
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