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A jornada de Sanders com o GRIA3
Aprendi que não estamos sozinhos e que há muitas outras pessoas lutando por uma vida melhor para nossas famílias.
Patty Sanders, mãe de Richie, seu filho de 5 anos que vive com a síndrome relacionada ao GRIA3Como é sua família?
O pai biológico de Richie não está presente em sua vida desde os 2 anos de idade. Meu namorado, Rob, está em nossas vidas há 3 anos e nós três moramos juntos. Fazemos o possível para viver um dia de cada vez. Adoramos abraços, risadas e passar tempo com a família.
O que você faz para se divertir?
Qualquer coisa ao ar livre, caminhar pela comunidade, ir ao playground, brincar com uma bola de futebol. Também adoramos brincar na frente do espelho e na hora do banho. Richie adora assistir à Roda da Fortuna e ao Jeopardy.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.
Agressão e automutilação. A comunicação melhorou por meio da linguagem de sinais, dos peitorais e do dispositivo CAA de Richie. No entanto, às vezes ainda é um desafio. Meu maior medo é o que acontecerá quando eu morrer.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Quero proporcionar a melhor vida possível para meu filho e, ao mesmo tempo, ter a oportunidade de ajudar outras pessoas.
Como você acha que está ajudando a Simons Searchlight a aprender mais sobre alterações genéticas raras?
Fornecerei todos os detalhes que você desejar e participarei com o grupo.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?
Precisamos de tratamentos melhores.
O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?
Aprendi que não estamos sozinhos e que há muitas outras pessoas lutando por uma vida melhor para nossas famílias.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Minha fé foi desafiada e passei por momentos realmente sombrios. Minha conexão com Deus é a forma como tenho fé, esperança e acredito verdadeiramente que ajudaremos nossos filhos.
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