A jornada de Sanders com o GRIA3

Como é sua família?

O pai biológico de Richie não está presente em sua vida desde os 2 anos de idade. Meu namorado, Rob, está em nossas vidas há 3 anos e nós três moramos juntos. Fazemos o possível para viver um dia de cada vez. Adoramos abraços, risadas e passar tempo com a família.

O que você faz para se divertir?

Qualquer coisa ao ar livre, caminhar pela comunidade, ir ao playground, brincar com uma bola de futebol. Também adoramos brincar na frente do espelho e na hora do banho. Richie adora assistir à Roda da Fortuna e ao Jeopardy.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.

Agressão e automutilação. A comunicação melhorou por meio da linguagem de sinais, dos peitorais e do dispositivo CAA de Richie. No entanto, às vezes ainda é um desafio. Meu maior medo é o que acontecerá quando eu morrer.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Quero proporcionar a melhor vida possível para meu filho e, ao mesmo tempo, ter a oportunidade de ajudar outras pessoas.

Como você acha que está ajudando a Simons Searchlight a aprender mais sobre alterações genéticas raras?

Fornecerei todos os detalhes que você desejar e participarei com o grupo.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?

Precisamos de tratamentos melhores.

O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?

Aprendi que não estamos sozinhos e que há muitas outras pessoas lutando por uma vida melhor para nossas famílias.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Minha fé foi desafiada e passei por momentos realmente sombrios. Minha conexão com Deus é a forma como tenho fé, esperança e acredito verdadeiramente que ajudaremos nossos filhos.