A jornada dos Pardos com a NAA15
Tudo pode ser alcançado com terapia, paciência e amor.
Florencia Pardo, mãe de Tomhas, um menino de 4 anos que vive com a síndrome relacionada ao NAA15As respostas abaixo foram originalmente escritas em espanhol e traduzidas usando um serviço terceirizado.
Como é sua família?
Sou a mãe de Toto, que tem uma mutação no gene NAA15.
Sou mãe de Toto com mutação no GEN NAA 15.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.
O futuro de meu filho.
O futuro de meu filho.
O que influencia você a participar ou não da pesquisa?
Eu simplesmente não tive a oportunidade, mas gostaria de ter.
Você não teve a oportunidade, simplesmente, eu gostaria.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?
Quais são as expectativas de vida que você tem?
Que expectativas de vida você tem.
O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?
Não conheço nenhuma outra família.
Você não conhece outra família.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Que tudo pode ser alcançado com terapia, paciência e amor.
Que tudo possa ser alcançado com terapia, paciência e amor.
Como o Simons Searchlight serviu de recurso para você e sua família?
Achei o artigo interessante.
Achei interessante o artigo.
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