Boas-vindas aos novos e atuais membros do Comitê Consultivo Comunitário

A Simons Searchlight é uma parceria entre os principais pesquisadores, médicos, líderes de defesa dos pacientes, clínicos, participantes e famílias, determinados a acelerar a ciência e melhorar a vida das pessoas com distúrbios genéticos raros do desenvolvimento neurológico. Como parte dessa missão, o Simons Searchlight trabalha com um Comitê Consultivo Comunitário (CAC) cuja finalidade é aconselhar e orientar as atividades de pesquisa e comunitárias em nome de todos os participantes do Simons Searchlight e das comunidades genéticas.

Agradecemos sinceramente às quase 200 pessoas que se candidataram ao nosso Comitê Consultivo Comunitário (CAC). Cada envio atencioso foi realmente valorizado e considerado. O CAC centraliza as vozes dos participantes e molda nosso programa de pesquisa. Vamos dar as boas-vindas ao nosso CAC completo.

Novos membros do Comitê (mandato até novembro de 2026):

• Genesis Romo-Raudry (representando o CNOT3)
• Michelle Gamble (representante do gene VPS13B da síndrome de Cohen)
• Luca Rino Belloni (Representando o PPP2R5D)
• Delf (representando a deleção 16p11.2)
• Sarah Davis (representando a RERE)
• Braxton Webb (representando a DYRK1A)
• Ross Kenyon (representando a CTNNB1)
• Kaitlin Miller (representando a NAA15)
• Amy Fields (representando a KMT2E)
• Erin Morgan (representando a IRF2BPL)
• Victoria Schaible (representando a KMT2A)
• Victoria Powell (representando a síndrome de microduplicação 17p13.3)
• Alberta McWilliams (representando a CUL3)

Membros atuais do Comitê (com mandato final até novembro de 2025):

• Christie Abercrombie (representando a 16p Duplication)
• April Canter (representando a ASXL3)
• Jacquelyn Cattage (representando o SETD5)
• Rebeca Ridings Figueroa (representando a Cure CLCN4)
• Alida James-Fenner (representando a Fundação MAND)
• Adrienne Gilligan (representando a ARID1B)
• Piotr Kosla (representando a Fundação de Pesquisa PACS2)
• Ashley Point (representando a Fundação KdVS)
• Elizabeth Spitzer (representando a Associação DYNC1H1)

Para conhecer nossos estimados membros do CAC, visite nossa página do CAC. Estamos entusiasmados por continuar trabalhando com pessoas tão dedicadas e apaixonadas.