Nova pesquisa ORCA: Medindo a comunicação em distúrbios raros do neurodesenvolvimento
A comunicação é mais do que apenas palavras. É como nos expressamos, entendemos e nos relacionamos com os outros. Para indivíduos com distúrbios raros de neurodesenvolvimento, as habilidades de comunicação podem variar muito, e muitos indivíduos dependem de métodos não verbais para se comunicar.
A equipe do Simons Searchlight
É por isso que a Simons Searchlight lançou a medida ORCA (Observer-Reported Communication Ability), uma pesquisa relatada pelo cuidador que permite que as famílias compartilhem seu conhecimento especializado e avaliar a comunicação em todos os métodos, incluindo fala, sinais, gestos, dispositivos de CAA e muito mais. O ORCA se concentra em três áreas principais:
- Comunicação expressiva – Como um indivíduo compartilha pensamentos usando a fala, sinais, gestos, sons ou dispositivos.
- Comunicação receptiva – Como um indivíduo entende e processa a linguagem falada ou sinalizada.
- Comunicação pragmática – Como um indivíduo usa a comunicação nas interações sociais.
Ao capturar todas as formas de comunicação, a ORCA oferece a você uma visão mais abrangente mais abrangente e precisa das habilidades de comunicação em indivíduos com distúrbios raros do neurodesenvolvimento.
Por que sua participação é importante
Ao preencher a pesquisa ORCA, as famílias podem ajudar os pesquisadores:
- Identificar padrões na forma como os indivíduos se comunicam em diferentes condições genéticas, incluindo métodos verbais e não verbais.
- Melhorar a compreensão de todas as habilidades de comunicação, desde a fala e os gestos até os dispositivos AAC e outras formas não verbais.
- Orientar o desenvolvimento de recursos e intervenções melhores e mais robustos para indivíduos com distúrbios de neurodesenvolvimento, atendendo-os onde eles estão em termos de comunicação.
Rápido e fácil de concluir
O ORCA foi projetado para ser simples e acessível para as famílias. Leva apenas de 10 a 15 minutos para ser concluído pelos pais ou responsáveis de forma independente, sem a necessidade de ajuda de um médico ou fonoaudiólogo.
Sua voz é importante! A ORCA coleta informações que ajudam os pesquisadores a moldar estudos futuros e a criar sistemas de apoio que reflitam as necessidades da nossa comunidade.
Como participar
Se você for um participante do Simons Searchlight e tiver informado na inscrição ou no Brief Development Update que seu dependente é não-verbal ou minimamente verbal, você verá a pesquisa ORCA atribuída a você.
Faça login no painel do Simons Searchlight hoje mesmo para saber mais e concluir o ORCA.
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