A história da Mia
Por: Becki, mãe de Mia, uma menina de 8 anos com uma alteração genética ANKRD11
“Continue pesquisando e mantenha contato com outras famílias e não deixe que a KBG seja varrida para debaixo do tapete porque não é muito conhecida”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Sou muito próximo, carinhoso e tenho um ótimo vínculo com ela.
O que sua família faz para se divertir?
Quaisquer atividades ao ar livre passam tempo uns com os outros
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Financeiro
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Sua personalidade viva, quando ela sorri, seus olhos brilham e ela ilumina o ambiente
O que o motiva a participar de pesquisas?
Você não sabe o que não sabe
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Que somos abençoados e afortunados pelo fato de ela estar na extremidade inferior do espectro
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Faça o máximo de pesquisa possível e entre nos fóruns da KBG. Você aprenderá mais com as famílias do que com a maioria dos especialistas.
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Continue pesquisando e mantenha contato com outras famílias e não deixe que a KBG seja varrida para debaixo do tapete por não ser muito conhecida