A história de Alysa
Por: Darlene, mãe de Alysa, uma jovem de 23 anos com uma alteração genética AHDC1
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Ama seu irmão. Mas pode ser estressante para os irmãos.
O que sua família faz para se divertir?
Passeios de barco.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Comportamentos agressivos.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Seu sorriso.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Gostaria de saber o que as outras famílias estão fazendo para sobreviver à vida cotidiana e se elas convivem com comportamentos agressivos.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Como ajudar alguém com a genética AHDC1
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Sei que essa é uma alteração genética rara e gostaria muito de me conectar com outros pais para trocar informações.