A história de Andres
Por: Juan Carlos, pai de Andres, um menino de 4 anos com uma alteração genética KMT5B
“…precisamos estar unidos e compartilhar, milagres acontecem e podemos comunicar o progresso de nosso filho…”
Como é sua família?
Temos uma família de cinco pessoas. Meus filhos mais velhos são mais velhos que Andres. Atualmente, ele tem quatro anos e meio e tem uma irmã de dezessete anos e um irmão de quinze. Todos nós amamos e tentamos dar o nosso melhor para o Andres.
O que você faz para se divertir?
Caminhar, nadar, ir ao cinema.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.
Queremos dar a Andres a capacidade de enfrentar seu presente e futuro. Quando se está em algo não muito comum, às vezes nos sentimos perdidos e sem saber se as coisas que estamos fazendo estão realmente ajudando-o.
O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participação na pesquisa foi útil para você?
Para ajudar meu filho e outros a enfrentar essa condição.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?
O que podemos fazer de melhor como pais para ajudá-los a alcançar o máximo?
O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?
Nenhum. Acabamos de saber sobre esse gene.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com essa alteração genética, qual seria?
Que precisamos estar unidos e compartilhar, que milagres acontecem e que podemos comunicar o progresso do nosso filho e as coisas que estão ajudando.