A história de Elise
Por: Liz, mãe de Elise, uma menina de 3 anos com uma alteração genética FOXP1
“Nunca desista de uma meta que você considera importante. Divida-a em partes e comemore as pequenas metas, pois elas são grandes”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Amoroso, complicado, divertido, trabalho duro
O que sua família faz para se divertir?
O lago, a piscina, a leitura e as caminhadas
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
O futuro é tão desconhecido para nossa filha com necessidades especiais
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Sua risada, sua inocência, seu amor
O que o motiva a participar de pesquisas?
Ajudando
Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?
Estou educando outras pessoas o tempo todo
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
As possibilidades são infinitas
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Nunca desista de uma meta que você considera importante. Divida as coisas em partes e comemore os pequenos objetivos que são grandes
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Podemos torná-la autossuficiente?
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Chore quando precisar chorar; ria quando for engraçado; defenda quando vir injustiça