A história de Ethan
Por: April, pai de Ethan, um jovem de 18 anos com uma alteração genética STXBP1
“Faça isso dia após dia! Viva o momento.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Seus irmãos são muito protetores em relação a ele. No entanto, eles não jogam juntos, pois Ethan nunca jogou com ninguém.
O que sua família faz para se divertir?
Saímos para comer fora, saímos de férias, visitamos a família, passeamos, vamos à igreja.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Tentando gerenciar tudo e todos! Especialmente porque o mundo não é amigável para cadeiras de rodas!
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Quando ele sorri/gargalha. Quando ele interage comigo! Quando ele está tendo um bom dia e parece estar totalmente “conosco”!
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para ajudar os outros.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Praticamente tudo o que sei atualmente sobre sua mutação vem de outras famílias.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Faça isso dia após dia! Viva o momento.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Por que isso aconteceu.
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Nossos filhos são uma dádiva preciosa!