A história de Faye
Por: Andrea, mãe de Faye, uma menina de 8 anos com uma alteração genética ASXL3
“Participe de um grupo, seja nas mídias sociais ou em outro, e descubra que você não está sozinho e lembre-se de que crianças especiais vêm de pessoas e famílias especiais.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Faye os conhece e os ama, mas em seus termos e interage quando quer. Ela é feliz e ativa. A Faye gosta de sentar-se ao lado de seus irmãos e fazer o que eles fazem, mas do jeito dela.
Faye, seu irmão Adam e sua irmã Emma
O que sua família faz para se divertir?
Todos nós participamos de muitos jogos de hóquei no gelo e na bola, pois o irmão de Faye, Adam, joga. Gostamos de atividades ao ar livre e a Faye está em seu elemento na água.
Avós de Faye
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
A compreensão do porquê da Faye e o desejo de saber o que ela pensa e sente. Meu filho disse uma vez que, se a Faye disser apenas uma coisa, quero que seja “eu te amo”, pois ele a ama e quer saber se ela também o ama. Sua irmã mais nova, Emma, quer saber por que Faye tem um cérebro especial e se isso a torna mais especial do que ela. Isso se deve à expressão necessidades especiais e ao fato de uma criança de 5 anos entender isso.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Tudo. Ela ri e sorri (muitas vezes na hora errada), mas adora observar as pessoas e fica animada. Tenho muito orgulho de sua capacidade de, aos 8 anos de idade, conseguir fazer quebra-cabeças de 1.000 peças de forma independente.
Faye e sua irmã mais velha, Laurenne
O que o motiva a participar de pesquisas?
Quero saber mais. Quero que outras pessoas aprendam mais e saibam o que podemos fazer para ajudar a Faye. Temos crianças especiais cujas condições precisam ser exploradas e, se não participarmos, como poderemos saber mais.
Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?
Apenas ajudando a aumentar a pesquisa ou dando a outros a oportunidade de aprender mais também.
Faye e sua irmã, Emma
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Não conheci outra família, mas entrei no grupo do Facebook sobre a síndrome de Bainbridge Ropers, que é maravilhoso para ver todas as crianças. Com isso e com a leitura, aprendi que o amor de Faye pela água é uma qualidade das crianças com BRS. Acho que, na água, Faye tem um senso de sentimento maior do que os outros. Ela nada com braçadeiras e pode participar da diversão, e acho que a flutuabilidade na água também ajuda a Faye fisicamente.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Participe de um grupo, seja de mídia social ou outro, e descubra que você não está sozinho e lembre-se de que crianças especiais vêm de pessoas e famílias especiais.
A mãe de Faye, Andrea
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
A Faye vai falar algum dia? Será que algum dia ouvirei o som de sua voz em palavras? Será que algum dia ela vai me chamar de mamãe?
A irmã de Faye, Emma
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
A Faye é incrível e cativa a atenção das pessoas. Ela é inteligente e entende o que você está dizendo, portanto, não pense que a ausência de fala significa ausência de compreensão, pois isso não é verdade!
