A história de Harper
Por: pai de Harper, uma criança de 2 anos com uma alteração genética SYNGAP1
“Participe dos grupos do Facebook para não se sentir sozinho”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
A Harper se dá muito bem com suas irmãs e irmão. Muitos abraços e beijos para eles, e eles podem brincar por horas juntos!
O que sua família faz para se divertir?
Noites de cinema em família, brincar ao ar livre, nadar, fazer caminhadas
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Comunicação, Harper fica frustrada quando não consegue o que quer e não pode nos dizer. Seu apego ao pai também é um desafio. Epilepsia
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Seus irmãos, música, livros do caminhãozinho azul!
O que o motiva a participar de pesquisas?
Uma cura
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Participe dos grupos do Facebook para não se sentir sozinho
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Quão severa ela será quando ficar mais velha? Haverá um tratamento ou cura?